推进冰桶应战走红的渐冻人Pete离开了人世

编者按：本文来自微信大众号“网上冲浪记事”（ID：djyjs0219），作者 冲浪鸽，36氪经授权发布。

你还记得曾在网上非常盛行的冰桶应战吗？

作为招引人们重视肌萎缩侧索硬化（俗称渐冻症）而盛行起来的活动，冰桶应战在全世界名人的带动下，让很多人了解到渐冻症这个从前不为人知的疾病。

但昨日，“冰桶应战”的重要推动者，渐冻症患者Pete Frates，在与病魔反抗八年后，终究脱离了人世。

在他以渐冻症的名义在Facebook上建议召唤后的五年里，有上百万人向美国渐冻症协会捐款近2.2亿美元。现在，科研人员使用这些捐款，逐渐在渐冻症的研讨方面有了发展。

很难幻想坐在轮椅，遭到渐冻症困扰的Pete，曾是一位优异的作业棒球运动员，还在波士顿学院担任过棒球队队长。他热爱生活，简直拿手一切的体育运动。但是2011年，Pete在一场竞赛中被快球击中手腕，在去医院就诊后，他被承认患有渐冻症。

在“冰桶应战”之前，很多人对渐冻症的了解都非常有限，所听说过的渐冻症患者恐怕只要闻名物理学家霍金，以及美国棒球明星贾里格。

“渐冻症”也的确是一种非常稀有的病症，患者在初期或许仅仅感到无力和简单疲惫，但跟着病况的加重，会呈现全身肌肉萎缩，直至呼吸衰竭。现在的药物只能缓解渐冻症的症状，还没有完全的医治办法。

不过Pete和他的家人其时对未来依然坚持了达观。2013年，现已确诊渐冻症的Pete，在家人的搀扶下和未婚妻完婚，随后他很快就投入到了科普宣扬渐冻人的作业中。

2014年，Pete在渐冻人协会马萨诸塞州分部作业时发现，网上呈现了一项名叫“冰桶应战”活动。他在家人和朋友的协助下接受了应战，并将活动引进协会，在Facebook上召唤我们参加这项应战，被点名约请的人需求在24小时内为渐冻症协会捐款100美元，或许举起水桶淋上冰水，以表达对病患家族的关心和支撑。

在Pete建议召唤后不久，一些圈内名人开端呼应。点名三位老友的游戏规则，让这一应战敏捷传达开来。

参加其间的不只有互联网大佬比尔盖茨、扎克伯格。

也有体育圈的C罗、梅西以及贝克汉姆。

文娱圈则有贾斯汀比伯以及“谢耳朵”等人。

两个光头主播都在PK，他们的封面文字很偶然地产生了对话逻辑。

短短两个月，美国就先后有170万人接受了应战，美国渐冻症协会在此期间还受到了1亿多美元的捐款。这项在facebook和twitter上盛行的应战，就这样在名人的带动下贱传到了我国，一时刻微博上也开端演出各种冰桶应战。

李彦宏和雷军等互联网大佬举起水桶往自己头上倒。

文娱明星们也端起了我国特色铁盆。

其时还在微博较为活泼的国民老公、文娱纪检委王思聪，也参加其间。

而在如巴勒斯坦等一些国家，还衍生出了其他版别的冰桶应战。有人经过瓦砾替代冰水的做法，企图让全世界重视巴勒斯坦的战乱。

跟着冰桶应战在互联网上的影响力逐渐扩展，人们关于渐冻症的重视，以及相关组织取得的捐款也渐渐变得多，2016年，取得了100万美金支撑渐冻症研讨项目的马萨诸塞大学医学院，找到了渐冻症致病骤变基因NEKl，这现已是渐冻症研讨方面的巨大打破。

可种种打破都未能抢救Pete的性命，作为冰桶应战的重要推动听，Pete的病况不断恶化。每月需求付出高达9万美元的医治费用（约合人民币60万）的费用，这让Pete和家人一度不堪重负，直到昨日他脱离了人世。

从前风行全球的“冰桶应战”活动虽在近几年也连续建议过，但早已不复当年的影响力。在它之后数年，许多相似的交际小游戏也曾掀起过波涛，例如近段时刻较为盛行的踢瓶盖等活动，但也没有到达当年“冰桶应战”那样的传达速度和影响力。

由于其当年的火爆程度，“冰桶应战”还一度被网友们以糟蹋水、做秀等种种缘由抵抗过，但不可否认的是，“冰桶应战”的确推动了医学界关于渐冻症的研讨和重视，也为其他还在斗争的渐冻人带去了期望。

2018年3月，闻名物理学家、渐冻症患者霍金逝世，享年76岁，他与渐冻症反抗了55年。在曩昔的两三年间，多款渐冻症药物面世。这些由于渐冻症脱离的，和在各个岗位与疾病作斗争的人们，都在为患者带去期望。